Любов, що стала їхнім всесвітом

Любов, що стала їхнім всесвітом

Із чарівним юним чорків’янином Богданом Вуйчиком та його талановитою педагогинею Світланою Голобородько я вже знайомила читачів «Вільного життя плюс» раніше. А цього разу хочу більше розповісти про родину Богдана — хлопця, котрий уже 15 років живе із діагнозом ДЦП, не може самостійно пересуватись і лиш недавно почав спілкуватися з навколишнім світом за допомогою інноваційного пристрою — айтрекера, придбаного за допомогою благодійників. Проте хлопець не втратив отого особливого духу радості, котрий так потрібний кожному із нас, він сповнений щирої цікавості до світу, приязні, готовності вчитися і пізнавати нове… Прекрасні якості, а ось що стоїть за ними?

Гадаю, дуже важливим фактором у житті Богдана Вуйчика є позитивний вплив оточуючого середовища — насамперед, його люблячих батьків, Ірини та Руслана. Ця красива молода пара зуміла організувати свій повсякденний побут, своє життя так, щоб вони були максимально комфортними, зрозуміли та безпечними для хлопця — водночас батьки упевнені, що не роблять чогось надзвичайного, неймовірного. Для них це просто — звичайна реальність, в якій існують вони та їхня дитина, котра, можливо, просто потребує трохи більше уваги й турботи, аніж інші.

Боротьба триває багато років

«Дуже багато років ми ведемо свою боротьбу з діагнозом сина, але, дякувати Богу, вже багато чого добилися, і дуже раді цьому. Одним із нашим важливих досягнень станом на тепер є те, що Богдан може спілкуватися. Ми отримали пристрій, за допомогою якого він висловлює свої думки, вчиться, і наше повсякденне життя стало набагато легшим і кращим», — розповідає Ірина Вуйчик.

До речі, перед отриманням айтрекеру Богдан мусив пройти спеціальні обстеження, діагностику — потрібно було пересвідчитись, що пристрій йому підходить і хлопець зможе ним ефективно користуватися. Для цього довелося з’їздити до Львова. Добре, що Вуйчики — досить мобільні, мають власне авто, хоча подорожі з Богданом вимагають продуманої логістики та спорядження. Але батьки особливого хлопчика ніколи не скаржаться, тому що не бачать підстав. Після проведення обстежень виявилося, що інтелект у хлопця повністю збережений — тому пристрій, хоч і дуже дороговартісний, Богданові підходить. До слова, пристрій тестували у львівському реабілітаційному центрі «Джерело» — там же родині Вуйчиків надали високотехнологічне крісло колісне для пересування хлопця домівкою, і досі здійснюють безкоштовне технічне обслуговування засобу, його калібрування та налаштування. А повертаючись до айтрекеру — через дуже короткий час Богдан уже повністю освоїв технологічну інновацію — тепер його думки озвучує «штучний» голос, і ця комунікація чимраз вдосконалюється.

«Використання айтрекера передбачає керування не за допомогою клавіатури-мишки, а за допомогою очей. Тобто працюють сенсори, які фіксують рух зіниць — куди очима він водить, туди йде мишка. Все просто: ми працюємо руками, він працює очима, — пояснює батько хлопця Руслан. — Але правда в тому, що й до появи пристрою Богдан усе розумів, активно навчався, спостерігав… Наприклад, він бачив, як я працюю, все фіксував, запам’ятовував… Тепер він усе те саме він робить у себе на комп’ютері. Може знайти і завантажити потрібні програми, ігри, створити якусь картинку, написати повідомлення… Богдан — активний користувач соцмереж, він листується із друзями, створює групи за інтересами. поки що ми дуже обережні з думками про майбутнє, але хочеться сподіватися, що син зможе розвиватися у цьому напрямку, в тому числі, професійно…»

«Ми завжди бачили, що він усе розуміє»

До речі, ДЦП у Богдана діагностували майже відразу після народження. Своєю чергою, батьки помічали певні фізичні та фізіологічні обмеження у розвитку дитини. «Але ми завжди по ньому бачили, що він усе розуміє, — каже пані Ірина. — Коли синові було десь близько трьох років, ми писали для нього цифри, літери, малювали які картинки, показували йому — він жваво реагував запам’ятовував».

Посприяло розвитку хлопця й те, що його батько, Руслан Вуйчик, працював у сфері комп’ютерних технологій — змалку Богдан був знайомий із виглядом клавіатури, мишки. Так поступово відбувалося навчання — прикметно те, що кожну крихту знань, які так часто ігнорують здорові діти й люди загалом, хлопчику довелося буквально виборювати.

У перший клас він пішов навчатись у віці десяти років, за індивідуальною програмою. Вчителькою його стала Світлана Володимирівна Голобородько, котру й до сьогодні з любов’ю називає «зайчиком».

До речі, хоча в ті перші роки ніяких високотехнологічних ґаджетів під руками не було, але все ж у процесі навчання Богдана Вуйчика вдалося досягти значних успіхів. Навіть попри те, що налагодити спілкування з учнем було непросто.

«Світлана Володимирівна почала з листочків паперу, з дошки, з крейди… Вона писала, проговорювала, пояснювала. І так вони спілкувалися — за допомогою очей, поглядів. — розповідає мама Богданчика. — А ось коли ми отримали пристрій, стало очевидним, що все це було не дарма — всі знання, які давали йому ми впродовж усіх тих років, які дала синові Світлана Володимирівна, вони закріпилися в його свідомості, збереглися. Це справді надихає».

Богдан Вуйчик відвідує Чортківський міський комунальний центр комплексної реабілітації дітей з інвалідністю «Дорога в життя» — як розповідають батьки, хлопцеві дуже корисно перебувати у товаристві, йому подобається знайомитись з новими людьми, отримувати цікаві враження… Хоча, звісно, є і певна специфіка — наприклад, гучні різкі звуки, агресивні голоси можуть викликати негативну реакцію, налякати хлопця. Також і не з усіма він буде охоче знайомитись — трапляються певні люди, котрих Богдан воліє за краще уникати. Можливо, так проявляється глибинна інтуїція цієї вразливої, але у чомусь — дуже сильної і стійкої, дитини.

«Ми просто живемо своє життя»

У процесі розмови з родиною Вуйчиків ближче знайомлюся з Богданом — за допомогою айтрекера. В очах хлопця — інтелект, гумор, доброта… Не помітити всього цього просто неможливо. З’ясовується, що у хлопчика — чимало хобі, він захоплюється сучасною музикою, любить переглядати відеоблоги цікавих особистостей, цікавиться IT-технологіями, заввиграшки розбереться з тим, як завантажити гру, котра йому сподобалась, як встановити налаштування… Зі шкільних дисциплін найбільше полюбляє математику. А ось до української мови як навчального предмету й досі має певну засторогу — та кого з нас, насправді не лякали усі ці орфографія з синтаксисом? Але, до речі, якщо до повномасштабного вторгнення хлопчик іще міг іноді прослуховувати якісь російськомовні треки, то тепер російська мова у будь-якому форматі для нього — табу. Попри юний вік, він добре розуміє, що росія — наш ворог і проти неї слід боротися будь-якими засобами.

Окрім IT-технологій, Богдан також захоплюється футболом. «Минулоріч на день народження ми зробили йому подарунок — з’їздили на футбольний матч на «Арену Львів». Це був матч «Шахтар—Зоря», він проводився у рамках чемпіонату України. Син — активний уболівальник «Шахтаря», має їхню атрибутику: футболку, куртку, спортивний костюм з логотипом… Тож клуб допоміг нам із квитками, ми отримали VIP-місця… Але, до речі, окрім «Шахтаря», йому подобається і «Динамо» — коли вони грають одне проти одного, Богдан просто не дивиться, не знає, за кого вболівати, — розповідає Руслан Вуйчик із усмішкою.

На жаль, реакція суспільства на присутність у ньому таких особливих дітей, як Богдан, часом буває дуже різною — і може неприємно дивувати. «Люди — різні, і, в принципі, це нормально, вони мають право на свої реакції… Але щодо нас із Богданом — це наша сім’я, наша дитина, наш всесвіт… Відчуваю, що син — це найкраще, що в нас є, що могло з нами трапитись, і по-іншому бути просто не може. Коли є оце розуміння, то всі дрібні прикрощі штибу неосвітленого під’їзду, крутих сходів перестають вражати так гостро. Але, звісно, хотілося б більшого комфорту пересування. Поки-що інклюзія, доступність у нас — це не більше, ніж красиві слова. Хоча деякі добрі ініціатив у місті реалізовуються, зокрема, дуже багато працює в цьому напрямку радник Чортківського міського голови з питань безбар’єрності Іван Космина, — відзначає Ірина Вуйчик. — А в цілому, ми просто живемо своє життя, кожного дня. Те, що для когось вважається проблемою, ми дуже часто сприймаємо як прості побутові дрібниці. Впало і розбилося горнятко? Нічого страшного, купимо інше. Це не причина зчиняти ґвалт і драматизувати. Якщо це розумієш, стає набагато простіше жити, починаєш бачити справжнє. А справжньою завжди залишається тільки любов — це і є тим головним уроком, якого щодня продовжує навчати нас Богдан. Справжньою є радість, яку ми відчуваємо від присутності нашої особливої дитини в житті. І заради цього можна перетерпіти все, що тільки можливо. Дуже хочеться, щоб якомога більше людей розуміли вагу цієї любові та радості в своєму житті, не нехтували ними, і гідно приймали ті уроки терпіння і покори, які нам випадають на долю. Бо винагорода завжди буде набагато суттєвішою».

Уляна ГАЛИЧ.

На фото: Руслан та Ірина ВУЙЧИКИ із сином Богданом; із улюбленою вчителькою Світланою Володимирівною ГОЛОБОРОДЬКО.