МАЙЖЕ СІМ РОКІВ ТОМУ ТЕРНОПОЛЯНЦІ ОЛЬЗІ ГОРДІЄНКО, ПОПРИ ТРУДНОЩІ, ВДАЛОСЯ ЗАСНУВАТИ Й ОЧОЛИТИ ОБЛАСНУ ГРОМАДСЬКУ ОРГАНІЗАЦІЮ «ЦЕНТР СПРИЯННЯ ДІТЯМ ІЗ СИНДРОМОМ ДАУНА «БЕБІКО». НЕЗАДОВГО ДО МІЖНАРОДНОГО ДНЯ ЛЮДИНИ ІЗ СИНДРОМОМ ДАУНА, ЯКЕ СВІТ ТРАДИЦІЙНО ВІДЗНАЧИВ 21 БЕРЕЗНЯ, Я ПОПРОСИЛА ЇЇ ПОДІЛИТИСЯ РОЗДУМАМИ ПРО ЗДОБУТКИ ОБ’ЄДНАННЯ ТА РЕАЛІЇ ОСОБЛИВИХ КРАЯН.
Як зазначила пані Ольга, сьогодні одна з найважливіших проблем для батьків, у яких народилася особлива дитина, — відсутність соціального супроводу та повної чіткої інформації про хромосомну аномалію. Часто лікарі шокують рідних невиправдано страшними прогнозами, провокуючи відразу до новонародженого та бажання від нього відмовитися. Насправді ж люди із синдромом Дауна, попри генетичну особливість, цілком здатні адаптуватися в суспільстві й прожити довге і щасливе життя. Та для цього їм, як і здоровим, потрібна любов близьких, а не стіни інтернатів.
Тому стараннями жінки та її однодумців про існування організації, яка допоможе родині прийняти особливе немовля, батькам повідомляють ще в пологовому будинку. Дізнатися про «Бебіко» можна в лікарнях та педіатричних кабінетах. Проте на зустріч батьки зважуються не відразу.
— Тати адаптовуються швидше і телефонують мені за тиждень-два після народження дитини, а мама готова спілкуватися на третьому-четвертому місяці життя малюка, — пояснила Ольга Гордієнко.
Відтак із перших відвідин «Бебіко» починається робота з родиною. Пані Ольга прописує необхідний перелік дій та завдань, що сприятимуть повноцінному розвитку дитини. Наступна зустріч відбувається приблизно через півроку, тоді сім’я отримує нові рекомендації. За потреби у «Бебіко» також можуть проконсультувати, яких лікарів варто відвідати, щоб уникнути проблем зі здоров’ям малюка, надати інформацію щодо процедури оформлення інвалідності.
— Слід зазначити, що «Бебіко» відвідують не лише діти із синдромом Дауна, а й аутизмом, затримкою психомовного розвитку, гідро- та мікроцефалією до 10—12 років. Щодня проводимо для них заняття: індивідуальні, групові та інтегровані, тобто зі здоровими ровесниками, — розповіла Ольга Гордієнко. — Нещодавно ми відкрили групу денного догляду для дворічних малюків із синдромом Дауна. Тепер дітки адаптовуються, тому перебувають з 9.00 по 13.00, а коли звикнуть, то залишатимуться на повний день.
Окрім голови організації, колектив налічує ще п’ятеро працівників — заступника Зоряну Галюк, вихователів Тетяну Мартинів і Марію Загорську, психологів Світлану Потапову та Мар’яну Назарко. Загалом об’єднання підтримує понад 160 родин із Тернопільщини. Деякі навідуються час від часу, більше 70 сімей беруть активну участь у житті «Бебіко», долучаючись до проведення різноманітних заходів. Яскравих вражень та спогадів у членів організації не бракує: разом відвідують дитячі розважальні центри, відпочивають у літніх оздоровчих таборах із насиченою програмою на Чернівеччині та Закарпатті, влаштовують барбекю на природі. Полюбилася дітям і традиційна акція «Кольоровий світ довкола», під час якої вони разом із вихователями ідуть до парку та організовують пікніки, водночас знайомлячись із красою природи й навколишнім світом.
Під час розмови я поцікавилася потребами таких родин. Очільниця «Бебіко» передусім наголосила на нематеріальних аспектах.
— Батькам не вистачає адекватної реакції на дітей від сторонніх. Домогтися її від нашого суспільства важко. У ситуаціях, коли треба промовчати, люди втрачають такт, якщо ж мамам потрібна фізична допомога — навпаки, відвертаються, — зазначила пані Ольга.
На щастя, ситуація хоч і повільно, але змінюється на краще. Узяти хоча б освітній напрям. Не так давно рідних особливих діток запевняли, що масові навчальні заклади — не для їхніх хлопчиків і дівчаток, а тепер держава сама готова сприяти в освіті дітям із додатковими потребами. У Тернополі вже можна говорити про перші результати такої співпраці: дошкільнята із синдромом Дауна успішно пізнають світ у звичайних, а не спеціалізованих садочках.
«Сонячні» малюки, зауважила пані Ольга, мають всі шанси повноцінно влитися у дитячий колектив. Адже вони ходять на горщик, самостійно їдять, одягаються. Для них не має потреби в облаштуванні сенсорної кімнати. Єдине, вихователям не слід вимагати від такого підопічного негайного виконання завдання. Тобто дитя, наприклад, може вдягатися трохи повільніше від ровесників. Що ж до шкіл, то там дітям потрібен асистент. Обов’язки помічника на уроках, на думку Ольги Гордієнко, може виконувати і соціальний працівник, який працює в загальноосвітньому навчальному закладі.
Спеціалісти із «Бебіко» прагнуть пришвидшити інклюзію в освіті, тож активно діляться досвідом роботи із «сонячними» дітьми на круглих столах, семінарах, конференціях. Їм радісно, коли після їхніх розповідей педагогічні працівники позбавляються стереотипів та упередженого ставлення щодо діток із синдромом Дауна, адже в цій організації впевнені: позитивні зміни в суспільстві залежать і від їхньої копіткої праці.
На фото з архіву організації: Ольга ГОРДІЄНКО з підопічними «Бебіко».
Прокоментуйте